SUBANGPOST.COM – Tangis kecil tak henti pecah dari tubuh mungil Ghevariel Fahrezan (19 bulan). Balita putra pasangan Elsa Natalia (30) dan Imam Permana (32) itu menjadi irama pilu di sudut Dusun Padomasan, Desa Banjarsari, Kabupaten Ciamis.
Penderitaan bocah yang telah lebih dari setahun melawan epilepsi langka di tengah keterbatasan ekonomi itu menjadi potret sunyi perjuangan orang tua yang terus bertahan menghadapi kondisi sulit di tengah harapan yang kian menipis.
Ghevariel Fahrezan mulai menunjukkan gejala sakit pada September 2024, ditandai dengan munculnya benjolan di ketiak kiri. Orang tuanya sempat membawa balita tersebut menjalani pengobatan di RSUD Banjar selama beberapa bulan, namun kondisinya tak kunjung membaik hingga akhirnya dirujuk ke RSUD Banyumas untuk penanganan bedah anak.
Di rumah sakit tersebut, Ghevariel dijadwalkan menjalani operasi pada 10 Desember 2024. Namun, rencana itu batal setelah dokter menyatakan benjolan berada di area pembuluh darah yang berisiko tinggi. Ia kemudian dirujuk kembali ke RSUP Sardjito Yogyakarta guna mendapatkan penanganan lebih lanjut.
Setelah melalui serangkaian pemeriksaan, operasi akhirnya dilakukan pada 20 Desember 2024. Selama menjalani pengobatan di Yogyakarta, kedua orang tuanya harus berjuang keras memenuhi kebutuhan biaya dengan menjual sepeda motor, menguras tabungan, hingga meminjam dana dari kerabat.
Kondisinya sempat menunjukkan perbaikan pascaoperasi. Namun, saat kontrol lanjutan pada 8 Januari 2025, Ghevariel mengalami kejang tanpa demam hingga delapan kali dalam sehari dan harus kembali menjalani perawatan intensif. Hasil pemeriksaan EEG menunjukkan adanya gelombang epilepsi.
Sejak saat itu, kondisi Ghevariel terus menurun drastis. Kemampuan motorik dan responsnya berangsur hilang. Dalam satu hari, kejang bahkan dapat terjadi hingga 50 kali dan berlangsung lebih dari satu tahun.
Dokter kemudian menyatakan Ghevariel menderita epilepsi berat dan langka yang berpotensi berlangsung seumur hidup. Akibat kondisi tersebut, ia kini tidak lagi mampu makan secara normal dan harus bergantung pada selang nasogastrik (NGT). Sebagian besar waktunya dihabiskan terbaring di tempat tidur dengan kondisi fisik yang kian melemah.
Di tengah kondisi tersebut, keluarga mengaku minim mendapatkan perhatian dan bantuan dari pihak terkait. Bantuan yang pernah diterima hanya sebesar Rp500 ribu dari kepala desa, Rp1 juta dari BAZNAS, serta Rp150 ribu dari Ketua RT yang diberikan sekitar satu tahun lalu.
“Sejak awal sakit, tidak ada kunjungan dari perangkat desa maupun kader posyandu untuk melihat kondisi anak kami,” ungkap Elsa, ibu kandung Ghevariel.
Berbagai upaya pun terus dilakukan demi mendapatkan bantuan, termasuk mendatangi Bale Panghegar di Gedung Sate, Bandung, pada 15 Maret 2026 dengan harapan memperoleh dukungan alat kesehatan seperti tabung oksigen, selang NGT, dan kebutuhan medis lainnya. Namun, harapan tersebut belum membuahkan hasil.
Keluarga juga sempat diarahkan ke BAZNAS di Bandung, tetapi justru menerima penolakan dengan alasan pengobatan dilakukan di luar wilayah Jawa Barat.
Hingga kini, upaya yang dilakukan keluarga belum mendapatkan tindak lanjut yang jelas. Mereka berharap adanya perhatian dari pemerintah dan pihak terkait agar Ghevariel dapat memperoleh penanganan serta fasilitas kesehatan yang layak di tengah kondisi yang semakin memprihatinkan.
Namun di balik segala perjuangan itu, keluarga masih harus menghadapi kenyataan pahit karena belum adanya perhatian nyata dari pemerintah. Di saat waktu terus berjalan dan kondisi Ghevariel kian melemah, harapan sederhana akan uluran tangan seolah menggantung tanpa kepastian.
“Kami hanya ingin anak kami bisa mendapat penanganan yang layak. Kami sudah berusaha semampu kami, tapi dengan kondisi seperti ini, kami tidak bisa berjalan sendiri. Kami berharap pemerintah bisa hadir dan membantu pengobatan anak kami,” kata Elsa dengan mata berkaca.
Bagi Elsa, waktu seakan berjalan lebih lambat, menyisakan harapan yang terus diuji di setiap detik saat merawat sang anak. Di tengah tangis yang kerap pecah dan tubuh kecil yang terus berjuang, keluarga ini hanya menggantungkan satu harapan agar pemerintah hadir membantu pengobatan anaknya.
Zein
